C’est relever avec des malades
Un défi un peu fou
- Un navigateur qui tient le cap de la solidarité
- Des équipiers atteints de neurofibromatose prêts à tous les exploits
- Un bateau de course Class 40
- Un programme sportif ambitieux en équipage, en double et en solitaire sur 5 ans, de 2024 à 2028.
- Une équipe technique soudée et passionnée
- Un collectif de sponsors engagés
- Plus de 5000 malades de la neurofibromatose, proches et soignants regroupés au sein de l’association OSE pour soutenir le projet.
C’est lutter contre les
Neurofibromatoses
Les neurofibromatoses sont des maladies génétiques neurologiques occasionnant des tumeurs le long des gaines des nerfs et sur les organes.
Des soins sont parfois possibles mais il n’y a pas, à ce jour, de traitement thérapeutique pour guérir ou maîtriser l’évolution de ces tumeurs et de la maladie, ni dans le temps ni en nombre.
Les tumeurs peuvent occasionner des douleurs incontrôlables voire dégénérer. Lorsqu’elles sont cutanées, elles entraînent une disgrâce physique parfois sévère.
L’association OSE (A.N.R. France), 100% bénévole, a pour buts principaux :
L’association OSE (A.N.R. France), 100% bénévole, a pour buts principaux :
- l’écoute des malades et de leurs proches,
- l’orientation vers les centres experts,
- la récolte de fonds pour l’information et la recherche,
- le soutien des chercheurs en participant à des travaux et en finançant des études et des projets.
C’est lutter contre les
Neurofibromatoses
Maladies génétiques neurologiques occasionnant des tumeurs le long des gaines des nerfs et sur les organes.
Des soins sont parfois possibles mais il n’y a pas, à ce jour, de traitement thérapeutique pour guérir ou maîtriser l’évolution de ces tumeurs et de la maladie, ni dans le temps ni en nombre.
Les tumeurs peuvent occasionner des douleurs incontrôlables voire dégénérer. Lorsqu’elles sont cutanées, elles entraînent une disgrâce physique parfois sévère.
L’association OSE (A.N.R. France), 100% bénévole, a pour buts principaux :
- l’écoute des malades et de leurs proches,
- l’orientation vers les centres experts,
- la récolte de fonds pour l’information et la recherche,
- le soutien des chercheurs
en participant à des travaux et en finançant des études et des projets.
C’est mettre l’humain
au premier plan
C’est mettre l’humain
